13 декабря в 19:00 по МСК состоится онлайн-концерт в поддержку федеральной информационной кампании «Редкое искусство помогать», направленной на повышение осведомленности общества о проблеме редких (орфанных) заболеваний.
В концерте примут участие Александр Гагарин (гр. «Сансара»), Daаsha и Никита Киоссе, Мари Краймбрери, Алексей Кортнев, Гоша Куценко, Сети, Ёлка.
Мероприятие состоится в live stream формате при поддержке продюсерского центра Volkov PRO, и будет транслироваться на медиаплатформе LIVE SYSTEMA в ее аккаунтах на VK и YouTube. За пару часов до начала эфира на официальном сайте проекта и в аккаунтах медиа платформы будут опубликованы прямые ссылки на эфир. Подписывайтесь, чтобы не пропустить!
Цель концерта — привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями и предоставить интернет-пользователям возможность поддержать профильные благотворительные фонды: «География добра», «Дети-бабочки», «Дом с маяком», «Живи сейчас», «МойМио», «Подсолнух», «Семьи СМА», Фонд борьбы с лейкемией, «Хрупкие люди». Все эти организации на протяжении многих лет оказывают всестороннюю системную помощь больным редкими (орфанными) заболеваниями.
Провести вечер с любимыми музыкантами и поддержать работу одного или несколько фондов можно будет непосредственно во время онлайн-концерта, не прерывая просмотра. Для этого на экране будут показаны QR-коды. Отсканировав их камерой смартфона, пользователи смогут поддержать выбранный фонд, и тем самым изменить качество жизни орфанных пациентов.
Узнать больше информации о редких заболеваниях, благотворительных фондах, о партнерах проекта и возможных способах помощи можно на сайте проекта.
Проект «Редкое искусство помогать» был запущен в октябре 2021 года креативным агентством маркетинговых коммуникаций emg, а также группой компаний Philin Philgood. Кампания носит просветительский характер и призвана рассказать обществу о трудностях лечения редких заболеваний, а также об особенных потребностях таких пациентов.
Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они недостаточно исследованы. Стоимость медикаментов, терапии и паллиативной помощи для «редких» больных крайне высока. При этом в разных странах государство финансирует от 10 до 60% стоимости лечения таких заболеваний. Оставшаяся часть стоимости полностью ложится на плечи самих пациентов и благотворительных фондов. Потому так важно всем обществом поддерживать орфанных пациентов, оказывая регулярную поддержку благотворительным фондам.
6+
