Фонд помощи хосписам «Вера», детский хоспис «Дом с маяком» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обращаются к Владимиру Путину.
18 августа министр здравоохранения Вероника Скворцова заявила в интервью «Комсомольской правде», что по данным Минздрава всего 7 (семь) детей в стране нуждаются в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в России противосудорожных Интервью: https://www.kp.ru/daily/26870.7/3912650
В июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по статье 228.1 против Екатерины Конновой, мамы неизлечимо больного ребёнка, которая приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну 4 микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от 4 до 8 лет тюрьмы. Сейчас тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть как ребёнок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально.
Посмотрите ролик, в котором родители неизлечимо больных детей говорят, что их сильно больше семи: https://youtu.be/136OHDz2psM
Детский хоспис «Дом с маяком», Фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией обращаются к Владимиру Путину с просьбой дать поручения соответствующим ведомствам наладить учет нуждаемости с учетом мирового опыта и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.).
Мы готовы предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.
Обращение размещено на сайте Детского хосписа «Дом с маяком»: https://www.childrenshospice.ru/news/president
Родителей неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией: мы призываем вас подать информацию о нуждаемости в незарегистрированных в РФ лекарствах для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи в независимый реестр, заполнив анкету на сайте хосписа: https://www.childrenshospice.ru/news/president
Данные будут переданы в Администрацию Президента и Министерство здравоохранения.
Контакты пресс-службы хосписа для комментариев: +7 (909) 980-87-24, [email protected] – Софья Харькова.
